کیخسروى نماینده بیماران‌ای بی ایران نیز در این نسشت عنوان کرد: بنده متولد ۱۳۷۰ و دانشجوى فوق لیسانس جزا و جرم شناسی هستم. در خصوص بیمارى پروانه اى یک اختلال ژنتیکى پوستى است و دنیای بیماران پروانه اى شکننده است.
نماینده بیماران‌ای بی در ادامه خاطرنشان کرد: بیمارى‌ای بی علاوه بر ایجاد تاول و زخم هاى روى پست، موجب چسبندگى اندام هاى داخلى و خارجى مى شود.
وى بیان کرد: بیمارى پروانه اى در ایران از سال ۹۴ مورد پیگیرى قرار گرفت و تا آن سال کسی در مورد بیمارى پروانه اى در ایران صحبت نمى کرد.
کیخسروى خاطرنشان کرد: خدمات و کارهایى که خانه‌ای بی براى بیماران انجام مى دهد بسیار محدود است و کمبودهایى وجود دارد. طبق آمار رسمى حدود ۸۰۰ بیمار‌ای بی در ایران شناخته شده است.
نماینده بیماران‌ای بی در ادامه بیان کرد: اگر حیات انسان‌ها به وجود آب و هوا مشروط است حیات بیماران‌ای بی نیز منوط به استفادن از پانسمان هاى مخصوص است که در صورت عدم دسترسى به پانسمان‌ها با مشکلاتى مواجه خواهند شد؛ پانسمان‌ها مانند عایقی عمل مى کند که موجب مى شود بیماران درد و رنج کمترى را متحمل شوند.
وى تصریح کرد: تحریم بانکى ایران و محدودیت هاى ارزى یکى از عوامل نرسیدن و کم رسیدن مکمل‌هاى دارویى بیماران‌ای بی شده است. از اردیبهشت ۹۷ با تحریم هاى مجدد شوک بزرگى به جامعه بیماران خاص ایران وارد شد و بیماران خاص براى تامین داروهاى مورد نیاز با مشکل مواجه شدند. یک شرکت سوئدى طى یک نامه رسمى به خانه‌ای بی اعلام کرد که به دلیل تحریم هاى آمریکا پانسمان هاى مورد نیاز بیماران‌ای بی را در اختیار نمى گذارد.
ثبت دیدگاه