یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمى ایران و نماینده بیماران تالاسمى در دیدار دبیر ستاد حقوق بشر با سفرا اظهار کرد: تالاسمى یک بیمارى بومى مادرزادى است و نوعى بیمارى ژنتیکى است که از والدین به ارث مى رسد و از بدو تولد تا پایان زندگى همراه با افراد است.
نماینده بیماران تالاسمى خاطرنشان کرد: انجمن مردمى تالاسمى ایران در سال ۱۹۹۰ تاسیس شد و اکنون بیش از ۲۳ هزار عضو بیمار در سراسر کشور دارد.
وى گفت: در سال ۱۹۹۸ بر اساس مصوبه هیات دولت وقت جمهورى اسلامى ایران کلیه روند درمان بیماران تامین مى شد این روند به بهترین نحو ممکن انجام مى شد، اما بعد از آن با چالش هاى دردناکى مواجه شدیم.
عرب بیان کرد: اگر بیماران تالاسمى بخواهند زندگى بهترى داشته باشند به دو چیز یعنى داروى با کیفیت و لوازم پزشکى استاندارد نیاز خواهند داشت.
نماینده بیماران تالاسمى ادامه داد: در خصوص دو داروى حیاتى بیماران تالاسمى ایران یعنى جیدنیو و دفروکسامین در فقدان شدید هستیم. برخى از ملزومات پزشکى براى بیماران تالاسمى ایران تبدیل به یک رویا شده و تحت تحریم ناجوانمردانه قرار گرفتیم که چیزى جز جنایت علیه بشریت نیست.
وى اذعان کرد: دلایل عدم تامین دارو‌ها و ملزومات پزشکى عدم فروش به دلیل ترس از تحریم هاى آمریکا، عدم امکان مبادله مالى و عدم امکان انتقال مناسب ملزومات است.
عرب با اشاره به مرگ تعدادکثیرى از بیماران تالاسمى به دلیل تحریم هاى ظالمانه و غیرانسانى اظهار کرد: سید محمدرصا دانش رضوى با ۲۸ سال سن بیمار تالاسمى که چهار روز قبل فوت کرد، نخبه علمى و دانشجوى دکترا بود و در اثر عوارض این بیمارى درگذشت.
نماینده بیماران تالاسمى گفت: از طرفى تعداد بسیار زیادى از آسیب دیدگان این بیمارى که به دلیل تحریم هاى ظالمانه در شرایط سخت به سر مى برند، برآورد ما هفت هزار نفر است که در زندگى سخت به سر مى برند.
وى در ادامه بیان کرد: از طرف جامعه تالاسمى ایران از شما درخواست دارم به عنوان نماینده ملت‌ها و دولت‌ها از ایجاد چنین وضعیت هایى جلوگیرى کنید و تامین داروى و تجهزات پزشکى به عنوان یک قاعده تخلف ناپذیر در قواعد بین الملل قرار گیرد و راه هاى جنایتکارانه براى همیشه بسته شود. حقوق ذاتى و حیاتى بیماران تالاسمى ایران با سیاست هاى جنایتکارانه تضییع شده و تقاضا دارم ساز و کارهاى اعاده وضعیت به سابق را ایجاد کنید.
عرب گفت: اجراى عدالت کیفرى براى جنایتکاران بین المللى را درخواست داریم.
ثبت دیدگاه